I bisogni delle persone che muoiono per malattie diverse dal cancro hanno ricevuto fin qui poca attenzione. Solo un piccolo numero di pazienti affetti da malattia del motoneurone (SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica) o da AIDS in fase avanzata ricevono cure palliative. Eppure – sostiene la professoressa Irene Higginson, del King’s College di Londra - anche fra i pazienti che muoiono per malattie diverse dal cancro vi sono considerevoli bisogni di controllo dei sintomi e di supporto psicosociale che non vengono soddisfatti. Uno studio della stessa Higginson, il primo lavoro mai realizzato per quantificare i bisogni dei pazienti non oncologici, ha dimostrato come tra i malati terminali vi sia un numero potenzialmente doppio di pazienti con malattie diverse dal cancro rispetto ai pazienti tumorali.

• Obiettivi del Forum Cardea
• Analisi di esperienze concrete
• Indice dei contenuti disponibili sull'argomento

Obiettivi del Forum Cardea
Ecco perchè l’Associazione AGC ONLUS "Gilberto Cominetta", nel 2004, promosse un Convegno scientifico per richiamare l'attenzione dei medici delle discipline non oncologiche, delle rispettive Società Scientifiche e degli operatori sanitari che seguono questi malati. E per costruire un'occasione d'incontro, in cui cardiologi, neurologi, nefrologi, pneumologi potessero scambiarsi esperienze, problemi e soluzioni. Con i seguenti obiettivi.

• Evidenziare il contributo che le cure palliative, rivolte al sollievo della sofferenza fisica e psicologica, danno alla medicina tradizionalmente orientata alla guarigione e al mantenimento della sopravvivenza.
• Riconoscere che il malato è unico giudice della qualità, quantità e tollerabilità della sofferenza.
• Descrivere l’importanza del coinvolgimento del paziente e dei familiari nella pianificazione anticipata delle cure finalizzate alla qualità di vita.
• Contribuire alla definizione dell'approccio palliativista quale continuum etico degli interventi medici di fine vita.
• Definire l’accanimento terapeutico praticato sui malati terminali non solo in termini clinici e oggettivi ma anche in termini di percezione soggettiva dei malati.
• Discutere criteri per determinare la prognosi e l’inizio della fase terminale delle malattie diverse dal cancro.
• Perseguire la dignità della morte come fine ultimo della cura di tutti i malati terminali.
• Stimolare le Società scientifiche non oncologiche a inserire tra le proprie priorità lo sviluppo delle cure palliativenello specifico disciplinare.

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Analisi di esperienze concrete
L'idea organizzativa di Cardea è di mettere a confronto esperienze concrete in differenti ambiti disciplinari e costituire così un'occasione d’incontro per operatori che, normalmente, non hanno l'opportunità di scambiarsi le opinioni. Vi proponiamo un primo risultato di questo confronto, per le diverse discipline rappresentate.

Neurologia.
“Dei circa 3.000 Italiani affetti da SLA, troppi dopo la diagnosi non ricevono informazioni e cure adeguate ai loro bisogni, molti sono abbandonati e moriranno senza conoscere nemmeno il nome della loro malattia. Spesso in questi casi l’annunciata paralisi respiratoria giunge inattesa e un medico rianimatore deve decidere nell’emergenza, senza conoscere la volontà del malato: accade così che alcuni vengono rianimati pur avendo rifiutato la ventilazione invasiva, mentre altri che lo avrebbero voluto non riescono a sopravvivere alla paralisi respiratoria. Le direttive anticipate (DA) consentono alla persona di esprimere un rifiuto/consenso a cure da attuarsi in circostanze in cui l’espressione di volontà non sia più possibile”. Così Virginio Bonito degli Spedali Riuniti di Bergamo.

“Nella malattia di Alzheimer, problemi di ordine funzionale e comportamentale, emotivo-affettivo e relazionale diventano sempre più evidenti con il progredire della malattia verso le fasi più avanzate, così da rendere necessari un radicale cambiamento del paradigma interpretativo di chi cura e un conseguente mutamento degli obiettivi da perseguire. Se l’atteggiamento prevalente è quello di privilegiare la qualità della vita del malato, rinunciando a prolungare la vita a ogni costo, evitando interventi straordinari, il problema principale è definire ogni volta che cosa possa essere considerato straordinario e che cosa debba essere considerato ordinario per quel malato”. Così Silvia F. Vitali, del Centro Regionale Alzheimer, Istituto “Golgi” di Abbiategrasso.

Cardiologia.
“Anche nei pazienti affetti da grave cardiopatia cronica non curabile radicalmente, il bisogno di cure finalizzate principalmente a migliorare la qualità di vita è molto più forte di quanto si pensi. Sebbene sia difficile accettare che una malattia cardiaca sia sostanzialmente incurabile, nonostante i progressi della cardiologia e della cardiochirurgia, la mortalità di una cardiopatia congestizia è uguale o superiore a quella dell’infarto e delle manifestazioni acute della malattia coronaria”. Così Maria Frigerio, del Dipartimento Cardiotoracovascolare “A. De Gasperis”, A.O. Ospedale Niguarda-Ca’ Granda di Milano.

Pneumologia. “I pazienti affetti da BPCO lamentano, in pratica di essere lasciati a se stessi e alla faticosa assistenza dei propri familiari: poca informazione da parte dei medici curanti, depressione e ansia di grave entità, pressoché completa mancanza di servizi di cure palliative. Del resto, le strutture per le cure palliative sono per lo più sconosciute, almeno al di fuori delle patologie oncologiche, anche perchè le malattie respiratorie croniche non rientrano che raramente nei criteri di ammissione nelle strutture tipo hospice”. Così Michele Vitacca, del Centro svezzamento prolungato, Fondazione “S. Maugeri” IRCCS di Gussago (BS).

Nefrologia. “In Italia, i dializzati sono circa 40.000 e ogni anno almeno 6.000 nuovi malati iniziano la dialisi. Questo incremento, di per sé non negativo, fa nascere nuovi e numerosi problemi emergono. In particolare, se la dialisi non si trasformi da terapia vitale in accanimento terapeutico, senza un reale vantaggio per il malato, in termini di quantità e/o di qualità di vita. Sarebbe auspicabile, dice il momento che anche in Italia le organizzazioni professionali, insieme con quelle dei malati e con le autorità sanitarie, affrontino seriamente il problema. Nel nostro paese, infatti, il rifiuto e l'abbandono della dialisi é un evento spesso ignorato o affrontato nelle sue forme secondarie come cachessia o come accanimento terapeutico. Così Luigi Cornalba, U.O. di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Predabissi di Melegnano.

Nursing. “Sono stati trovati forti argomenti sul piano etico, deontologico e morale perché le cure di fine vita siano fornite ai malati di cancro. Le stesse ragioni valgono per non negarle a tutti gli altri morenti. Ogni malato terminale ha il diritto di sottrarsi alla tragedia del dolore inutile e all'umiliazione della sofferenza. Ha anche il diritto che le cure siano “appropriate”. Così Daria Da Col , della Scuola Italiana di Medicina e Cure Palliative (SIMPA).

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Indice dei contenuti disponibili sull'argomento

Neurologia

• La cura della SLA come modello di CP neurologiche, Virginio Bonito
• L’assistenza ai malati di Alzheimer in fase avanzata, Silvia Vitali

Cardiologia

• Un ambulatorio ospedaliero per lo scompenso cronico refrattario, Maria Frigerio
• Un’esperienza di assistenza domiciliare per i pazienti con scompenso cronico refrattario, Serena Rakar

Pneumologia

• L’assistenza domiciliare dei broncopneumopatici cronici, Michele Vitacca

Nefrologia

• L’assistenza cronica agli emodializzati e la sospensione della dialisi, Giulio Mingardi
• Il rifiuto e l’interruzione del trattamento dialitico, L. Cornalba, C. Bronzieri

Nursing

• Le cure palliative nei malati non-oncologici: il punto di vista dell’infermiere, Daria Da Col

Letture magistrali

• Epidemiology of palliative care needs outside of oncology, Irene Higginson
• La responsabilità del medico nel processo del morire, Patrizia Borsellino

Conclusioni

• Il ruolo della medicina alla fine della vita, Carlo Alberto Defanti

Le cure palliative in letteratura. Dal British Medical Journal

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