In questa sezione di Limen sono accessibili una serie di risorse destinate all’aggiornamento professionale, clinico ed etico, sulle cure palliative per il malato neurologico alla fine della vita. Naturalmente, la prima risorsa che vi proponiamo è il collegamento con il Portale di AGC Onlus. Ma sono anche disponibili i lavori della Sessione plenaria al XXXVI Congresso della Società Italiana di Neurologia dedicata alle cure di fine vita del paziente neurologico, Sessione che di per se stessa costituisce un evento “rivoluzionario”.

PORTALE DI AGGIORNAMENTO E INFORMAZIONE SCIENTIFICA DI AGC ONLUS

Il Portale di AGC Onlus ha l'obiettivo principale di proporre un terreno telematico di incontro a distanza tra quanti - operatori medici, infermieri, psicologi, terapisti della riabilitazione, pazienti e familiari - sono interessati alle cure di fine vita, per contribuire a:

Il Portale AGC offre numerose risorse, incluso un ricco elenco di link utili, una rassegna bibliografica commentata sull'argomento e moltissimi documenti sugli aspetti etici e clinici della gestione del malato neurologico cronico alla fine della vita. Il Portale comprende un'ampia sezione riservata agli operatori, per accedere alla quale è necessario e sufficiente registrarsi gratuitamente, ottenendo via e-mail una password automatica con la quale sarà possibile effettuare il login.

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CORSO DI AGGIORNAMENTO SULLE CURE DI FINE VITA IN NEUROLOGIA

Le relazioni presentate alla sessione plenaria del XXXVI Congresso SIN di Cernobbio dedicata all'argomento.

Come muore il malato neurologico?

C.A. Defanti; Neurol Sci. 2005;26:S115–S119

Riassunto Viene passata in rassegna la scarsa letteratura esistente sul modo in cui muoiono i pazienti neurologici e sottolineata l’opportunità sia di prendere atto di quanto già noto, sia di acquisire maggiori conoscenze in proposito in modo da poter predisporre progetti di cure di fine vita adatti alle singole malattie e fondati sull’evidenza.

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Decisioni di fine vita in sei Paesi europei: studio descrittivo sulle pratiche e le opinioni dei medici e dei neurologi europei

E. Paci, G. Miccinesi, S. Fischer et al; Neurol Sci. 2005;26:S115–S119

RiassuntoLo studio Eureld si è posto l’obiettivo di studiare la frequenza e le caratteristiche delle pratiche e delle opinioni dei medici riguardo alle decisioni mediche di fine vita. Lo studio ha coinvolto sei Paesi europei: Belgio, Danimarca, Italia, Olanda, Svezia e Svizzera. Alla seconda parte dello studio, rivolta alle opinioni dei medici, ha partecipato anche l’Australia. In questo contributo verranno presentati dati relativi alle morti per cause neurologiche e sulle opinioni dei medici specialisti in Neurologia. La rispondenza è stata compresa fra il 75% dell’Olanda e il 44% dell’Italia. Il numero totale di decessi studiati è stato di 20.480. La proporzione di decessi preceduti da una decisione di fine vita è stata compresa tra il 23% dell’Italia e il 51% della Svizzera. La somministrazione di farmaci con l’intenzione esplicita di affrettare la morte è stata inferiore all’1% in Danimarca, Italia, Svezia e Svizzera, 1,8% in Belgio e 3,4% in Olanda. .

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Le dichiarazioni anticipate di trattamento in neurologia

V. Bonito; Neurol Sci. 2005;26:S115–S119

Riassunto Sono in continuo aumento le situazioni in cui il neurologo è chiamato a prendere decisioni al posto di un paziente incapace di esprimere un valido consenso alle cure. In queste situazioni le “dichiarazioni anticipate di trattamento” (DAT) possono aiutare a decidere evitando sia l’eccesso di trattamento che l’abbandono terapeutico. Le DAT sono ancora poco diffuse in Italia, dove rischiano di essere percepite semplicemente come un modulo da compilare, una complicazione che burocratizza il processo decisionale. Per superare questo rischio, le DAT dovrebbero trovar posto all’interno della relazione terapeutica in un processo di negoziazione e di pianificazione anticipata delle cure: per non ridursi alla sottoscrizione di un modulo, dovrebbero essere il punto di arrivo di un processo che coinvolge e responsabilizza l’interessato, il medico, e il fiduciario.

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Le cure palliative in neurologia: come, dove e quando

I.R. Causarano; Neurol Sci. 2005;26:S115–S119

Riassunto Le cure palliative nel loro agire presentano un approccio centrato sul carattere onnicomprensivo della cura, sull’impegno ad affrontare anche gli aspetti psicologici, sociali e spirituali della condizione del malato e sulla scelta della qualità della vita, piuttosto che del suo prolungamento. L’approccio palliativo, anche se nato nell’ambito della cura dei pazienti oncologici, ha una portata molto più generale e merita di essere esteso a tutti i malati affetti da patologie croniche inguaribili e fatali, tumorali e non, e in particolare ai pazienti neurologici. Sebbene il maggior numero di ricerche cliniche nelle cure palliative in neurologia riguardi la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), altre patologie neurologiche possono avvantaggiarsi di un approccio palliativo. Il decorso delle malattie neurologiche varia ampiamente, quindi, un problema che rimane tuttora aperto è la difficoltà di individuare in modo preciso il momento in cui si passa dalla fase delle cure ordinarie alla fase di fine vita: il cosiddetto problema della terminalità. L’arte difficile della prognosi è particolarmente in ritardo nella nostra disciplina e non c’è dubbio che una delle priorità delle cure di fine vita sarà la promozione della ricerca sulla prognosi in neurologia.

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