Epidemiologia dei caregivers nell’ambito familiare. Negli USA, più di 44 milioni di persone sopra i 18 anni, il 21% della popolazione, fornisce assistenza ad un malato o ad un disabile nell’ambito della propria famiglia. Questi assistiti sono per il 79% di età maggiore di 50 anni (mediamente, 75). Ciò naturalmente, ha delle ricadute anche pesanti sul frequentare la scuola, recarsi al lavoro, procreare figli o badare a se stessi. Il 61% dei caregivers è donna, ma gli uomini stanno aumentando di numero.

Problemi interculturali. Sta aumentando negli USA il numero di caregiver esterni alla famiglia (noi diremmo badanti) appartenenti a gruppi etnici minoritari. Ciò per la maggiore natalità degli Afro-americani e della popolazione Latino-americana. Questo comporta che i caregivers di razza non caucasica siano spesso più giovani, non sposati, e abbiano redditi più bassi. Occorre studiare più a fondo questo aspetto dell’assistenza, poiché molti lavori sono stati condotti solo su caregivers di razza bianca.

Impatto dei caregivers sulle famiglie. Il grande carico di lavoro che l’assistenza comporta dimostra che i caregivers spesso soffrono di effetti fisici, psichici e finanziari a causa del loro ruolo. Tuttavia, esistono grandi differenze individuali tra di loro. Gli AA in seguito spiegano nei dettagli le varie componenti di un modello che identifica i rischi e i fattori di protezione e propone un diagramma di intervento.

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L’assistenza nelle diverse traiettorie di malattia

Naturalmente il tipo di malattia grave, invalidante e ad esito infausto influenza non poco l’assistenza e dunque ha un impatto notevole sul caregiver. Vengono riproposti le ormai note tre traiettorie di fine vita ogni gruppo di malati pone problemi e sfide particolari.

Declino progressivo e graduale. Nella M. di Alzheimer e nei disturbi a essa correlati, l’assistenza ai malati dementi è senz’altro la più difficile e più onerosa in termini di tempo (talora più di 40 ore alla settimana). Quindi, coloro che li assistono hanno meno tempo per badare a se stessi o agli altri membri della famiglia e sopportano un maggiore stress rispetto ai caregiver che si occupano di pazienti non dementi. Non sorprende il fatto che molti lavori abbiano rilevato un peggiore stato di salute dal punto di vista emotivo e fisico nei caregivers di malati con demenza. C’è da dire, però, che uno studio non ha notato differenze tra i caregiver di pazienti in hospice per cancro o per demenza al termine della vita. In effetti il benessere dei caregiver può essere simile, in queste condizioni.

Accidenti cerebrovascolari. Negli USA, circa 700.000 persone all’anno sono vittime di un accidente cerebrovascolare, e di esse, il 20-25% muore entro un anno. Gli altri sono dipendenti dai parenti e amici per la loro disabilità a lungo termine. Infatti, queste patologie sono la prima causa di disabilità a lungo termine negli Stati Uniti. L’esordio improvviso lascia poco tempo ai familiari per preparare una buona assistenza, e così anche i caregivers spesso vanno incontro a problemi di salute fisica o mentale, che a loro volta possono riflettersi sul benessere del paziente.

Continua progressione seguita da una breve fase terminale. Il cancro rimane la seconda causa di morte negli USA. Il problema della depressione nei caregiver di malati oncologici è grande. Alcuni lavori hanno trovato un tasso di depressione del 10-20% tra coloro che assistevano malati con recente diagnosi di tumore, e fino al 33-50% quando il paziente era in fase terminale. Gli operatori sanitari dovrebbero occuparsi anche dei problemi e delle richieste, talora non espresse, del caregiver, che spesso è un familiare. Purtroppo, ciò spesso non accade. Essi desiderano sapere soprattutto informazioni sulla malattia, sul suo decorso, le complicanze, gli effetti collaterali del trattamento, e la prognosi. Ancora al giorno d ’oggi, il dolore – pur presente anche in altre patologie a prognosi infausta – è un problema per gli operatori sanitari, anche perché il dolore è visto da molti pazienti e familiari come il precursore dell’inevitabile deterioramento fisico e della morte imminente. È chiaro che il caregiver di un paziente libero da dolore ha un umore molto migliore di coloro che assistono malati il cui dolore non è stato ancora trattato, o sedato. Allo stress del caregiver contribuiscono anche i timori di assuefazione agli oppioidi e degli effetti collaterali. Da qui, l’importanza nelle cure palliative di una buona formazione del caregiver sul dolore e sulla sua gestione, perché formare il caregiver porta indubbi benefici anche al paziente.

Declino graduale con brevi episodi di rapido declino seguiti da parziale recupero. L’insufficienza cardiaca cronica è associata ad una qualità di vita peggiore che quella causata dalla maggior parte delle forme di tumore e di altre malattie croniche. La letteratura medica è poca in confronto a quella dedicata ad altre malattie a prognosi infausta, se si pensa che i pazienti con insufficienza cardiaca cronica in stadio avanzato hanno una mortalità annua del 25%, ossia una prognosi peggiore di quella della maggior parte dei tumori. Tuttavia, si trovano in letteratura molti meno articoli sull’assistenza a pazienti con insufficienza cardiaca cronica di quanto non se trovino per altre malattie.

Nell’articolo seguono molte altre considerazioni (alcune ovvie, a ben penare) sui caregivers degli insufficienti cardiaci cronici. Interessane ci pare quella secondo cui fino a due terzi delle ospedalizzazioni di questi malati sono preventivabili perché essi non seguono le raccomandazioni dei medici o non trovano aiuto quando i sintomi peggiorano. Una buona relazione col caregiver è associata ad un minor numero di riammissioni. Un legame significativo è stato pure dimostrato tra la qualità delle relazioni tra il paziente e il coniuge e la mortalità del paziente stesso. In un campione di 189 coppie sposate, si trovò che la qualità del matrimonio era un indicatore prognostico indipendente per la mortalità a 4 anni.
HIV/AIDS. Gli attuali, potenti farmaci antiretrovirali hanno trasformato la terribile malattia dell’AIDS in una malattia cronica con esacerbazioni e remissioni, e ciò comporta un maggiore impegno dei palliativisti e dei caregiver. Perciò gli adulti infettati dal virus HIV ora possono vivere anche con più malattie concomitanti (BPCO, diabete, ipertensione, ecc.).

È noto che l’infezione e la malattia colpiscono soprattutto alcune categorie di persone, spesso in condizioni disagiate o comunque fragili: le minoranze etniche, i tossicodipendenti, i poveri e soprattutto le persone che hanno avuto o hanno relazioni omosessuali. La maggior parte dei pazienti sono maschi. I questa categoria di pazienti, i caregiver sono ben il 50%. Spesso, i caregiver sono amici, non parenti del malato. Infine, importantissimo, lo stigma -e il conseguente “senso di colpa” indotto dalla società- che colpisce ancora oggi questi pazienti e di riflesso, a volte, anche i caregiver.

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Interventi sui caregiver

Dallo studio della letteratura sull’argomento, si nota che i bisogni dei caregiver sono molteplici, includendo aiuto domestico, supporto psicosociale ed informazioni. Così, l’approccio dev’essere personalizzato e soprattutto non deve avere una sola componente. Vi sono due grandi gruppi di interventi:

• quelli che hanno come scopo la riduzione del carico di assistenza erogato dai caregiver,
• quelli che mirano a dare informazioni e a migliorare la capacità del caregiver di affrontare gli eventi.

Come può l’operatore aiutare queste persone? Anzitutto valorizzando la comunicazione, troppo spesso negletta e forse trascurata dagli operatori sanitari di cure palliative proprio nei loro confronti, poiché si ritiene che i parenti siano i soli, o comunque i più importanti, soggetti con cui parlare e decidere. Una più attenta e onesta comunicazione con i caregiver aumenterà la loro soddisfazione e avrà risvolti positivi anche dal punto di vista psicologico. Ovviamente, gli Autori rimandano alla ricca letteratura di psicologia in cure palliative per chi fosse interessato a questo specifico argomento.Un’altra cosa molto importante da ricordare è che gli interventi sui caregiver vanno personalizzati. Infine, ma è una logica conseguenza di quanto detto prima, molto probabilmente l’intervento sul caregiver dovrà avere un carattere di multidisciplinarietà (per esempio, medico, infermiere, psicologo, assistenza sociale o spirituale, ecc.).

Sull'argomento, vedi un altro lavoro degli stessi Autori: Improving well-being in caregivers of terminally ill patients. Making the case for patient suffering as a focus for intervention research. J Pain Symptom Manage. 2007;34(5):539-46.

Paolo Franceschi

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