In pazienti affetti da demenza di varia natura il ruolo del caregiver (colui che assiste, letteralmente, generalmente un familiare, ma anche un badante) è estremamente gravoso per la continua assistenza richiesta. I cosiddetti “moduli respiro” oppure “ricoveri di sollievo” (secondo le dizioni in uso nelle aziende sanitarie italiane) rappresentano varie modalità per sollevare temporaneamente chi si occupa dell’assistenza a domicilio di un paziente affetto da demenza. Gli interventi differiscono fra loro per sede (soggiorno in struttura residenziale oppure in “diurno” con il ritorno a casa per la notte oppure intervento a domicilio), per le caratteristiche del personale (qualificato, generico, volontari), per la durata (da poche ore per settimana, ad alcune settimane). Probabilmente, molte famiglie non si avvalgono di questo tipo di servizio perché ritengono di gestire al meglio la propria situazione, non desiderano interrompere una consolidata routine, oppure non trovano nel proprio contesto la modalità di sostegno che gradirebbero o, ancora, temono che sia una specie di abbandono del loro congiunto o che al termine del periodo di sollievo si sentirebbero ancora più gravati.

Protocollo

Nella revisione Cochrane di Lee e Cameron vengono presi in considerazione studi controllati in pazienti affetti da varie forme di demenza, oggetto di assistenza continua, confrontando coloro che usufruiscono di un intervento di sollievo per l’abituale caregiver verso coloro che non lo ricevono. Gli studi considerano qualunque tipo d’intervento, residenziale o domiciliare, che sollevi il caregiver per intervalli di tempo inferiori al 50% del tempo totale di assistenza considerato.
L’outcome primario è il tasso d’istituzionalizzazione. Gli outcome secondari per il paziente sono: mortalità, condizioni fisiche, trattamenti farmacologici, condizioni cognitive ed altre funzioni mentali, disturbi comportamentali, qualità di vita, evidenza di abusi. Gli esiti secondari per il care-giver sono: carico di lavoro, stress psico-fisico, condizioni di salute ed economiche, qualità di vita.

Sono stati inclusi nella revisione solo tre studi controllati che presentano validi requisiti metodologici (randomizzazione ed elaborazione statistica adeguata; non è stata in nessun caso effettuata in cieco la valutazione degli esiti). (1-3)

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Descrizione degli studi

Luogo in cui si sono svolti gli studi: USA.

Tabella 1. Caratteristiche generali

Tabella 2. Intervento

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Strumenti di valutazione

Risultati e conclusioni

Solo i dati provenienti da due studi si sono prestati alla revisione, per quanto non si siano potuti accorpare a causa della spiccata difformità. I dati riportati da Lawton si presentavano inutilizzabili per la valutazione quantitativa.
Gli esiti realmente valutabili sono: l’efficacia dell’intervento sociale (due indici), il carico del caregiver, HARS, HDRS e BSI. Non vi è differenza fra casi e controlli per nessuno degli esiti considerati. Per quanto Wishart riporti una significativa efficacia dell’intervento rispetto al carico del caregiver, i revisori, avendo rivisto l’elaborazione dei dati riportati, smentiscono tale risultato (errore nel riportare i risultati? errore nell’elaborazione dei dati?).

L’elemento caratterizzante studi così difformi è la prevalenza di parametri valutativi diretti al caregiver; solo nello studio di Lawton si prende in considerazione l’andamento del paziente. La mancanza d’efficacia dimostrabile per l’intervento di sollievo può originare dalla sua reale assenza ma anche dall’incapacità degli studi di evidenziare effetti di modesta entità, peraltro in popolazioni dalla numerosità limitata e per intervalli di tempo brevi rispetto al decorso della malattia (Grant e Wishart). Le modalità della scelta della popolazione di controllo variano e in particolare Wishart ha individuato i controlli nella lista d’attesa per l’intervento studiato introducendo una possibile distorsione rispetto ai controlli degli altri studi, che non sono in attesa di usufruire del servizio.

Le caratteristiche dell’intervento sono estremamente varie tanto da non potersi comparare.Il ricorso ai moduli sollievo viene riportato come piuttosto limitato ma non viene adeguatamente considerato l’aspetto economico: nello studio di Lawton l’intervento è a pagamento, salvo poter richiedere un sussidio; negli altri due studi è gratuito.

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Commenti

Commento dei revisori. Non si possono trarre da questa revisione delle conclusioni operative se non quella di essere stimolati a considerare maggiormente i dati riguardanti il paziente nella valutazione dei servizi.
Per studi futuri in questo ambito è evidente la necessità di migliorare la qualità metodologica.

Commento del recensore. La presente revisione Cochrane mette in evidenza la complessità di valutazione che il settore degli interventi di care richiede. Allargare l’approccio della medicina basata sull’evidenza alle cure non farmacologiche ci pone difficoltà nuove a partire dalla valutazione dell’atteggiamento con cui gl’interventi vengono richiesti e realizzati dai familiari, dalle associazioni, dai sanitari e dagli amministratori. Criteri demagogici (“Bisogna che il Comune si occupi dell’Alzheimer!”) o pregiudizi in buona fede (“Il diurno è la scelta vincente rispetto all’assistenza a domicilio.”) possono spingere a scelte scorrette rispetto agli esiti che si vorrebbero ottenere. Non basta rispondere genericamente a un’esigenza espressa (o tanto critica da non essere esprimibile) per strutturare un buon servizio e non basta dare qualche ora di sollievo per incidere in un contesto oppresso dalle difficoltà come quello delle famiglie dei pazienti affetti da demenza.

Bibliografia