• Caratteristiche dello studio
• Lo studio epidemiologico
• Tipologia, motivazioni e autori delle scelte operative
• Desistenza terapeutica non è eutanasia
• Il modello per prevedere l'esecuzione di una limitazione terapeutica
• Dove sta la scelta giusta?

Il gruppo GiViTI è attivo in Italia dal 1991 e associa 350 UTI italiane (quindi circa l'80% di quelle esistenti). Lo studio ha riguardato 84 Unità di Terapia Intensiva (UTI). Si tratta di un numero elevato di reparti che hanno deciso di aderire al progetto, cioè di mettersi in discussione e di raccogliere per un anno (2005) le informazioni sulle prestazioni erogate ai loro pazienti alla fine della vita. L’intento era di condurre un’indagine non meramente quantitativa, ma anche in grado di entrare nel merito dei processi. Così, a quello epidemiologico è stato affiancato uno studio qualitativo e in sei UTI sono state esaminate e valutate le pratiche, ne sono state ricostruite - con un percorso piuttosto articolato - le dinamiche assolutamente complesse e difficili.

Caratteristiche dello studio

Studio quantitativo. Lo studio epidemiologico sulle 84 UTI aderenti (con un numero complessivo di 25.612 pazienti dei quali 4.142 in condizioni di terminalità) ha riguardato 3.782 pazienti con dati validi: 3.747 deceduti e 35 con decisioni di desistenza/insistenza. Questo studio si è focalizzato su quattro elementi:

Studio qualitativo. Lo studio qualitativo (6 UTI aderenti, 18 focus group e 12 interviste in profondità) ha invece individuato le aree su cui lavorare in corso d’opera:

Stimoli e spunti derivati dalle indagini sono stati numerosi. Di seguito, si riporta quanto di più rilevante è emerso dai due studi, con particolare riferimento ai "numeri" più significativi.

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Lo studio epidemiologico

Dallo studio epidemiologico è emerso che, al momento dell’ingresso in rianimazione, solo una percentuale molto bassa di pazienti viene giudicata in grado di dare il proprio consenso informato al piano di cura (14,4%) e che poco più della metà di questi (8,1%) lo hanno poi effettivamente fornito. Questa è una condizione pressoché abituale nel lavoro del rianimatore e non si può non tenerne conto. Il rianimatore ha a che fare con pazienti che, per la stragrande maggioranza (la terapia intensiva è un ambiente ad altissimo stress), non riescono, non possono o non si trovano nelle condizioni di aderire al piano di cure.

Attualmente, l’attenzione in ambito politico si sta orientando verso una legge sulle direttive anticipate, quello che viene definito “testamento biologico”. Si tratta di una questione sicuramente sentito anche nelle UTI, ma una legge del genere non sarà di per sé sufficiente a risolvere il problema delle rianimazioni. E, di fatto, capire quale sia il punto di vista del paziente resta uno degli aspetti centrali in questi reparti. Se, infatti, è vero che ognuno ha il diritto di scegliere come vivere e come concludere la propria vita, cioè quali siano le condizioni e i trattamenti che è disposto ad accettare, è altrettanto vero che gli operatori di rianimazione si trovano spesso nell'impossibilità di accertare la volontà del paziente e sono spesso i familiari a dover prendere decisioni in merito a situazioni che non conoscono. Altre volte, per fortuna, il familiare può ritrovare un’informazione che fornisce una chiave da cui dedurre la volontà del paziente.

Un altro elemento su cui focalizzare l’attenzione è la variabilità clamorosa delle pratiche registrate nelle 84 UTI prese in esame, per esempio in materia di consenso all’ammissione (fornito a volte a un solo medico, altre volte a un gruppo di medici o a un gruppo di medici e infermieri (vedi grafico 1). Nel grafico 2, ogni barretta corrisponde a una UTI: il segmento blu rappresenta la percentuale dei pazienti che hanno fornito il consenso nelle rianimazioni, che risultai nel 100% dei casi data a un solo medico, il segmento rosso evidenzia un gruppo di UTI in cui il 100% dei consensi è stato fornito a un gruppo di medici, mentre in giallo sono indicati i casi in cui nel 100% il consenso è stato fornito a gruppi misti di medici e infermieri. In altre parole, non sempre l'agire medico è subordinato a esigenze o valutazioni inerenti il singolo caso, ma discendono da una "politica del eparto". E vi sono reparti con politiche estremamente diverse tra loro.

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Tipologia, motivazioni e autori delle scelte operative

Nel 62% dei casi sugli oltre 3.700 osservati, il decesso è stato preceduto da una qualche forma di limitazione terapeutica (vedi grafico 3 e tabella 1) e le decisioni al momento del decesso o delle dimissioni sono state prese, per il 18,6%, da un solo medico del reparto, per il 56,9%, da un gruppo di soli medici, e, per il 24, 5% da un'équipe di medici e infermieri. Per capire questi numeri, è importante fare riferimento a “che cosa è” un reparto di rianimazione. Nelle UTI, quantomeno in Italia, vengono ricoverati pazienti che nel 70% circa dei casi si trovano in una situazione di insufficienza di un organo vitale: l’obiettivo del rianimatore, in questi casi, è quello di "rubare tempo alla morte", per così dire. La moderna tecnologia bio-medica consente ormai in molti casi di sostituire la funzione vitale persa per guadagnare tempo, per permettere alle terapie eziologiche di fare il loro effetto o, a volte, per consentire all’organismo di recuperare e mettere in atto le proprie risorse (un esempio tipico è rappresentato dagli esiti di un trauma grave, dove non vi sono terapie specifiche).

In oltre l'80% dei casi, con questo approccio si riesce a guadagnare il tempo sufficiente affinché e terapie abbiano effetto. Capita però che in una parte dei pazienti il tempo guadagnato non serva a nulla, perchè le terapie specifiche non sortiscono alcun effetto. La risposta al trattamento è in effetti uno dei concetti chiave in rianimazione: quando questa viene meno, la terapia intensiva, la sostituzione di organi vitali, ha l’unico effetto di prolungare l’agonia. Ciò significa che in questi pazienti il processo verso la fine è inarrestabile e se il rianimatore continua a sostituire l'organo insufficiente, ottiene soltanto di prolungare tale processo. Il paziente morirebbe comunque dopo qualche giorno. In questi casi, sospendere terapie - che hanno l’unico effetto di prolungare l’agonia del paziente - è quindi un atto dovuto.

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Desistenza terapeutica non è eutanasia

Sebbene i risultati dello studio siano evidenti, quando i dati sono stati presentati (lo scorso anno in occasione di un congresso nazionale), i giornali si sono affrettati a titolare: “Nel 62% dei pazienti in terapia intensiva si fa eutanasia”, oppure “il medico che aiuta a morire i pazienti”, segno che, al di là dell'abituale enfasi giornalistica, è veramente difficile riuscire a liberare il dibattito dalle componenti idelogiche, pur avendo a disposizione i risultati di studi condotti in modo incontrovertibile. Del resto, è evidente che non è facile decidere se e quando interrompere un trattamento vitale: sono momenti, questi, molto difficili per tutta l’équipe e lo ha confermato lo studio qualitativo: la desistenza terapeutica non ha nulla a che vedere con l’eutanasia.

In realtà, il rianimatore che interrompe le terapie di sostegno si comporta esattamente come l’oncologo quando, a un certo punto della traiettoria del paziente, decide di sospendere le terapie oncologiche e di passare a cure palliative (anche se l'attenta analisi di Carlo Alberto Defanti ci ricorda che, nei casi di terminalità, le cure palliative andrebbero iniziate fin dalla diagnosi (cfr. il lavoro di Carlo Alberto Defanti su questo stesso numero di Limen). L’unica differenza è che quando lo fa l’oncologo il paziente muore dopo qualche mese, se lo fa il rianimatore il paziente muore dopo qualche minuto. Certo, non si tratta di una differenza di poco conto ed essa genera molta più sofferenza nell’operatore; ma sul piano etico, deontologico e giuridico, non la differenza tra questi due comportamenti non è rilevante: a nessuno verrebbe in mente di accusare l’oncologo di praticare l'eutanasia, perchè sospende i trattamenti con finalità terapeutiche. E va ricordato che, in Terapia Intensiva, decidere di continuare a trattare qualcuno a volte significa decidere di non trattare qualcun altro, che non avrà il letto disponibile. Anche una non-scelta in terapia intensiva è comunque una scelta: si decide sempre per qualcuno.

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Il modello per prevedere l’esecuzione di una limitazione terapeutica

Forse occorre trovare l’alchimia migliore che faccia guarire il rianimatore da questo senso di colpa con il quale convivere. Il GiViTI ha potuto fare un modello multivariato ancor prima di aver avuto come obiettivo quello di prevedere l’esecuzione di una limitazione terapeutica. Si è riusciti cioè, avendo una casistica così complessa, a individuare quali sono le variabili che prevedono una desistenza terapeutica. Con questo modello, che consente il confronto di ciò che è stato effettivamente fatto, si riesce a prevedere la probabilità che un paziente abbia una limitazione nel corso della sua degenza in terapia intensiva avendo la probabilità che questo paziente riceva o non riceva una limitazione terapeutica (vedi grafico 4).

Vi sono, peraltro, UTI che non hanno mai fatto limitazioni terapeutiche sui malati ricoverati. Anche qui, la variabilità è cospicua. Nello studio, tali reparti sono stati divisi in tre gruppi: quelli che limitano molto meno della media, quelli che limitano come la media e quelli che tendono a limitare i trattamento più della media (vedi grafico 5).

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Dove sta la scelta giusta?

Evidentemente non è possibile rispondere a questa domande, ma un tentativo di fornire qualche coordinata è stato comunque fatto, sulla base di un modello che prevede la mortalità dei pazienti in funzione della gravità delle loro condizioni e confrontando la mortalità osservata con le scelte compiute da ciascun reparto (vedi grafico 6). Le UTI che limitano maggiormente i trattamenti sono collocate a sinistra della curva e sono le rianimazioni in cui la mortalità complessiva dei pazienti è più bassa di quella che ci si aspetta. Nelle UTI che non limitano mai o limitano molto poco i trattamenti i dati di mortalità sono più elevati di quanto ci si potrebbe aspettare, sulla base della casistica dei pazienti ricoverati. Tali risultati sfatano, dunque, il mito che limitare significa togliere una chance di sopravvivenza al paziente e dà un messaggio davvero importante: la limitazione dei trattyamenti nei pazientyi alla fine della vitasignifica verosimilmente lavorare pensando al bene del paziente e diventa un indicatore di qualità.

Chi è attento all’interesse del paziente alla fine della vita probabilmente lo è in tutti gli altri momenti esistenziali e di fatto ottiene complessivamente dei risultati migliori in termini di mortalità complessiva. Questo è il messaggio davvero importante, che però non si riuscirà mai a fare passare: quello che passa è che nel 62% dei pazienti il rianimatore fa eutanasia … e francamente è abbastanza sonfortante dover registrare un tale atteggiamento.

I risultati completi dello studio sopra riportato sono stati pubblicati nel volume Scelte sulla vita. L’esperienza di cura nei reparti di terapia intensiva. Gli autori hanno devoluto i diritti al GiViTI con l’obbiettivo di finanziare ulteriori ricerche in questo campo.

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