• Dove e come si muore: gli studi
• Lo studio EoLO
• Lo studio ISDOC
• Il progetto LCP

Dove e come si muore: gli studi

Le domande prioritarie da porsi, per affrontare il problema sono: dove e come muoiono i pazienti italiani? Solo conoscendone i dati, infatti, si possono mettere in atto politiche di cambiamento.L’ISTAT raccoglie e carica nei propri computer tutti i certificati di decesso e relative cartelle compilate dai medici, ma a tutt’oggi non esistono statistiche disponibili. Gli unici riferimenti possono essere tratti da due recenti studi, uno riferito a un àmbio limitato l’altro su scala nazionale ma con presa in esame di solo pazienti oncologici.

Il dato più impressionante, tuttavia, è che solo l’8% muore in oncologia-ematologia, mentre ben il 5% (che significa circa 8.000 persone) muore in pronto soccorso, luogo che, con tutto il rispetto per i curanti di questo reparto, non è un posto ideale ove passare le ultime ore della propria esistenza.

Sul “come” si muore le poche fonti sono in pratica le stesse, con l’aggiunta di piccoli studi (ancora in corso) ma di solo carattere specifico o locale. Sull’argomento c’è una grossa letteratura a livello internazionale, ma in Italia si fanno poche ricerche, perché per lo più non sono finanziate e pochi sono i disponibili a farlo, pochi sono in grado di condurle e pochi hanno voglia di condurle. Per questo al momento le uniche fonti statistiche sono quelle dei due studi citati.

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	Lo studio EoLO Lo studio EoLO si concentra principalmente sulle ultime 48 ore di vita dei deceduti in ospedale, a prescindere dalle cause di morte. La fonte di informazione per la valutazione dell’indicatore di “qualità di morte” sono stati infermieri, specificamente preparati all’indagine, intervistati nei tre giorni successivi al decesso. Il risultato è che esso era previsto nel 75% dei casi (per la precisione largamente previsto nel 58% dei casi, e prevedibile nel 17%) e per il 23% non previsto: un dato che evidenzia la sostanziale necessità di politica di cambiamento nelle cure di fine vita, in quanto risulta che, nella maggior parte dei casi, gli operatori sanitari sanno quando si tratta di un ricovero terminale. Si tratta di un dato importante, perché significa che molte obiezioni, per esempio, sulla prognosi vengono meno, poiché il decesso, qualsiasi ne sia la causa, è già previsto per un’alta percentuale dei casi, perché supportato da sintomi giudicati “severi” dagli infermieri che hanno partecipato all’indagine.. Sappiamo che, in genere, gli operatori sottostimano la presenza di sintomi, quindi i dati della prevalenza di “severe symptoms” nelle 48 ore prima del decesso rilevati nello studio sono probabilmente inferiori alla realtà (vedi tabella 2): si pensi alla complessità della sofferenza che c’è dietro a questi numeri. La distinzione tra sintomi è già discutibile in fase avanzata di malattia, figurarsi, poi, quando viene introdotto il concetto di dolore totale negli ultimi ore e giorni di vita. A fronte di questa problematica, i trattamenti ricevuti dal paziente sono indicati nelle tabelle 3 e 4. I dati sono decisamente meno soggettivi e più solidi, perché derivano dalla documentazione clinica nelle ultime 24 ore: al sottogruppo di persone che muoiono in ospedale - il cui decesso era largamente previsto dagli operatori - si sono somministrati molti liquidi, si è continuato a fare prelievi, anche un po’ di chemioterapia, e una percentuale non trascurabile di pazienti sono entrati in dialisi, mentre le nutrizioni parenterali totali avviate sono state il 2%. Ma, va ribadito che si trattava di pazienti con decesso largamente previsto: la distinzione tra interventi terapeutici e diagnostici in termini di impatto sul paziente è relativa; come non pensare che una TAC può essere più devastante, in termini di qualità di vita, di un intervento terapeutico sul paziente? Torna all'inizio
Tabela 2
Tabella 3
Tabella 4

Lo studio ISDOC

Anche lo studio ISDOC ha rilevato dati specifici sul trattamento del dolore severo nelle ultime 24 ore prima del decesso. I dati emersi, anche se possono essere considerati “limitati” perché relativi ai soli pazienti oncologici, sono in realtà interessanti proprio perché trattandosi di una patologia specifica ci si dovrebbe aspettare degli standard di cura migliori nelle ultime settimane di vita all’interno di una traiettoria più facilmente riconoscibile che in altre situazioni. Invece no: anche in questo studio, per la quota di pazienti presi in esame, si rileva che uno su due non riceve cure adeguate.

Gli specialisti di terapia del dolore o di cure palliative, quando esistono, sono consultati solo nell’8% dei casi, fatto che di per sé da un quadro generale del sostanziale atteggiamento clinico nel nostro Paese, di come la medicina standard - che ha un suo senso in altri contesti e situazioni - non conosca il problema né i bisogni di questi pazienti e di come non vengano spesso, o comunque nella maggior parte dei casi, non affrontati. La fonte è, anche, in questo caso il caregiver: 364 interviste, un campione rappresentativo dell’ultimo ricovero in ospedale, e quindi non necessariamente le ultime 24 ore di vita ma gli ultimi 6-7 giorni.

Anche in questo studio, i sintomi sono sostanzialmente coerenti con quelli dello Studio EoLO: una sofferenza fisica diffusa, percepita in questo caso anche dai familiari i quali, come nel caso degli operatori, tendono spesso a sottostimare il problema. Vi è una sofferenza che il familiare giudica molto grave, sebbene essa sia l’esito di sintomi o condizioni che sarebbero, di per sé, facilmente risolvibili (per esempio, la stipsi), ma che per una persona giunta all’ultima fase della sua esistenza possono essere veramente devastanti per la qualità di vita. Si sono presi in esame la prevalenza dei sintomi (vedi tabella 5), la prescrizione di terapia (vedi tabella 6) e il giudizio sull’esito della terapia (vedi tabella 7): la qualità dei risultati, almeno stando al giudizio dei familiari, è soddisfacente in poco meno di un caso su due per quanto riguarda il controllo del dolore, mentre per gli altri sintomi e condizioni il giudizio positivo è assai meno frequente.

Tabella 5	Tabella 6	Tabella 7

Tutta la metodologia della ricerca sulla qualità delle cure alla fine della vita si scontra con l’impossibilità o l’estrema difficoltà ad attingere informazioni dalla fonte che dovrebbe essere quella di riferimento, cioè il paziente, per ovvi motivi, però il fatto che sia percepita in questo modo dai familiari in un certo senso è una spia che qualche cosa sta cambiando sostanzialmente.Un dato su cui i medici dovrebbero cominciare a riflettere seriamente è quello relativo alla comunicazione e alla relazione con i familiari: le informazioni fornite sulla scelta di terapie e cure sono state date in modo soddisfacente al 29,9% dei pazienti e al 74% dei familiari. Ma hanno addirittura irritato il caregiver nel 18% dei casi. Inoltre, nel 70% dei casi, i familiari sono stati informati sull’imminenza del decesso, ma quasi nessuno (18%) è riuscito a parlare con un operatore sanitario dopo il decesso del paziente. Quest’ultimo è un dato quanto mai emblematico: i medici, più che gli infermieri, considerano concluso il proprio compito con il decesso del paziente. E, forse, non è esclusa una certa difficoltà a gestire il primo impatto del decesso sui familiari.

Lo studio ha, infine, indagato il grado di soddisfazione dell’assistenza ricevuta (vedi tabella 8), rilevando che ben il 25% dei familiari giudica negativa, appena passabile, oppure scadente l’assistenza ricevuta nell’ultimo ricovero in ospedale. Scontata la abituale difficoltà a far emergere un giudizio negativo da parte di un familiare nel contesto di un reparto ospedaliero, questo dato sottintende, in realtà, una dimensione del problema assai maggiore e indica un tendenziale aumento delle aspettative dei familiari.

A questo punto, abbiamo provato a evidenziare quali fattori fossero associati o no a un giudizio positivo sul ricovero, prendendo in esame, con analisi multivariata, le caratteristiche del paziente e quelle del nucleo familiare, il tipo di tumore e la sua durata, quanto sapesse il paziente sulla sua malattia. Il giudizio positivo è risultato molto più alto nel Nord Itala rispetto al Centro-Sud, più alto in assenza di astenia o in presenza di astenie lieve, ma non legata ad altri sintomi, ed è associato ovviamente alla valutazione della qualità alberghiera del servizio in ospedale, ma soprattutto è associato a quattro variabili legate al’informazione. ((vedi tabella 9). È dunque proprio la qualità dell’informazione tra medico-paziente-familiari quella che gioca il ruolo forse più rilevante nel giudizio sulla qualità del ricovero.

Tabella 8	Tabella 9

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Il progetto LCP

È da precisare che la situazione descritta dallo studio ISDOC non è sostanzialmente diversa negli altri paesi, (1,2,3,4). Ciò che forse differenzia l’Italia dagli altri paesi è, invece, la capacità di agire, di fornire risposte in tempi non biblici. A questo proposito, partendo dal presupposto che non tutti i pazienti moriranno a casa e che non tutti i pazienti avranno la possibilità di essere seguiti da servizi specialistici di cure palliative, sono stati introdotti - prima negli USA e via via in altri paesi - programmi efficaci di miglioramento della qualità delle cure di fine vita in ospedale.Uno fra i più noti e strutturati programmi è costituito dalle LCP (Liverpool Care Pathway for the Dying Patient).

Ci stiamo lavorando anche noi da quasi due anni e siamo giunti a mettere a punto una versione italiana fedele all’originale, “Un percorso integrato per le cure di fine vita in ospedale”, che è stata implementata per la prima volta a Genova, nel reparto di Medicina di un ospedale italiano (5), con un’esperienza conclusasi il 31 ottobre 2007 (Scarica il pdf). L’intervento pilota, della durata di sei mesi e condotto da una équipe specialistica di cure palliative, si è posto l’obiettivo di introdurre un protocollo di cambiamento della qualità delle cure di fine vita erogate da personale non specialistico. In pratica, esso indica come trasferire per quanto possibile l’eccellenza dell’hospice in un qualsiasi reparto di medicina, pneumologia o neurologia. A partire da questo progetto pilota, ha preso il via e sta giungendo a conclusione un progetto triennale finanziato dal Ministero della Salute che si pone come obiettivo la valutazione dell’efficacia del cambiamento indotto dall’implementazione di queste LCP in àmbito ospedaliero. È uno studio randomizzato che ha mosso i suoi primi passi nel 2008 e che si è realizzato in almeno 5 regioni italiane. Il comitato guida (6) è costituito da specialisti di prim’ordine, medici, psicologi, infermieri, bioeticisti, statistici, L’auspicio è, ovviamente, che questo lavoro abbia un seguito pratico negli ospedali del nostro paese.

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Bibliografia

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