• Alleviare il dolore
• Curare i malati
• Ridurre il rischio di morte prematura
• Propiziare una morte serena
• Le traiettorie di malattia

La definizione dei compiti di una medicina di fine vita si fonda su un documento che è ormai diventato un "classico" della bioetica, The Goals of Medicine, rapporto redatto undici anni or sono dallo Hasting Center di New York, allora diretto da Daniel Callahan. Quel documento ha fatto storia proprio perché affrontava, per così dire "di petto" questo tema, con una metodologia particolare. A partire dalla propria intuizione, Callahan ha raccolto intorno a sè un nutrito gruppo di studiosi statunitensi, ha elaborato una prima stesura del documento e quindi si è recato più volte in Europa, Italia compresa. Callahan ha accettato contributi, critiche e osservazioni e così, in pratica, il documento finale è il risultato di un lungo lavoro comune alle due sponde dell'Atlantico, si può considerare l'espressione di un lavoro multinazionale di esperti sia statunitensi che europei. Chi scrive ha avuto la fortuna di partecipare a questo lavoro e di essere più volte a contatto con quello che resta uno dei personaggi più eminenti della bioetica. Nella premessa al documento, Callahan racconta che vi furono discussioni anzitutto sull'utilità e la sensatezza di stabilire una scala di priorità tra gli scopi della medicina, cioè se si possano classificare gli scopi della medicina in più e meno importanti.

La conclusione alla quale si giunse allora fu che non è possibile, che in determinati momenti uno scopo può essere prevalente rispetto agli altri, ma ciò non significa che esso resti tale in momenti dfferenti. Quindi, gli scopi indicati nel rapporto dello Hasting Center sono da "gerarchizzare" caso per caso a seconda delle situazioni.

Gli scopi principali della medicina, indicati nel rapporto sono quattro:

Il primo è, se vogliamo, lo scopo più ovvio. Gli altri tre, invece, hanno tutti una stretta relazione col il tema del "morire in pace".

Alleviare il dolore

Naturalmente, alleviare il dolore e la sofferenza è uno dei più antichi doveri del medico e un obiettivo tradizionale della medicina. Tuttavia, per una serie di ragioni, la medicina contemporanea non soddisfa in maniera adeguata questo suo compito: è ben dimostrato che l'alleviamento del dolore è perseguito in maniera molto variabile da un medico all'altro e che la situazione è spesso aggravata da leggi e tradizioni culturali, per esempio sull'uso degli oppioidi, che impediscono al medico di utilizzare nel modo migliore gli strumenti che la farmacologia gli ha messo a disposizione. In questi undici anni, in Italia, vi sono stati miglioramenti, per esempio è stato reso meno difficile prescrivere gli oppioidi, ma il problema sussiste ancor oggi. Undici anni fa, le cure palliative erano un movimento emergente di grande importanza che aveva bisogno di essere sostenuto e vigorosamente promosso. Oggi il movimento delle cure palliative non si può più definire emergente. Anche in Italia, dove però non è ancora in grado di coprire a sufficienza tutto il territorio nazionale.

Curare i malati

Il terzo grande obiettivo è quello di curare i malati, nel senso di curare le malattie e prendersi cura di coloro che non possono guarire. Le persone, di norma, si rivolgono alla medicina perché si sentono malate, perché hanno subito un trauma oppure perché si sentono indebolite. Dal canto suo, la medicina risponde andando alla ricerca di una causa della malattia e il presupposto di questa ricerca è che tale causa risieda in un organo danneggiato o malato. Ora, quando le cose stanno effettivamente così, la medicina cerca di curare la malattia e di restituire i paziente a uno stato di benessere e di funzionalità normali. Ma, di norma, chi va al medico non è soltanto portatore di un organo malato, nemmeno quando sa o sospetta che proprio quel organo sia all'origine del suo sentirsi malato. In genere, i malati chiedono ai medici qualcosa di più della pura e semplice terapia, si aspettano anche empatia e comprensione. Ed è dalla considerazione delle persone nella loro globalità che devono prendere le mosse le cure mediche.

Ridurre il rischio di morte prematura

Infine, il quarto grande obiettivo è ancora più centrale rispetto al tema del "morire in pace": ridurre il rischio di morte prematura e propiziare una morte serena. Non vi è dubbio che la lotta contro la morte sia un obiettivo importante della medicina, tuttavia tale obiettivo deve sempre convivere con il dovere della medicina di accettare la morte come destino per tutti gli esseri umani. Il trattamento medico deve essere tale da non contrastare, anzi da favorire, la possibilità di una morte serena.

Ma come perseguire l'obiettivo della morte serena? Nel documento dello Hasting Center si sostiene che la morte può dirsi serena quando dolori e sofferenze siano stati ridotti al minimo mediante adeguate cure palliative, quando i pazienti non siano abbandonati a se stessi o trascurati, quando l'assistenza alle persone destinate a non sopravvivere sia considerata non meno importante dell'assistenza alle persone che invece potranno sopravvivere, perché il compito di prendersi cura di coloro che guariranno è altrettanto "nobile" e importante che il compito di prendersi cura di coloro che invece non potranno guarire. Ovvio che la medicina non possa garantire sempre in tutti i casi una morte serena né possa considerarsi responsabile di tutto ciò che accade alle persone nel loro cammino verso la morte. Tuttavia, la medicina può e deve evitare di trattare la morte come se fosse un incidente biologico evitabile o peggio un fallimento terapeutico che avrebbe potuto essere scongiurato.

Mi soffermo un momento su questa frase, perché centra il bersaglio, per così dire. Qual è il medico che non ricorda quando, giovane appena proiettato nell'agone, viveva davvero ogni morte come un fallimento della medicina e suo personale, un fallimento terapeutico. Certo, in qualche misura ciò può essere vero: alcune morti sono effettivamente evitabili e a tutti è accaduto almeno una volta di non riuscirvi. Ma, per la maggior parte delle patologie, la morte sopraggiunge quale che sia il nostro intervento. Chi non accetta questa semplice e incontrovertibile verità si espone al rischio del cosiddetto accanimento terapeutico. La morte, ricorda il documento dello Hasting Center, è ed è sempre stata il limite inevitabile, che presto o tardi pone fine anche al migliore trattamento medico: a un certo punto dell'esistenza, ogni trattamento di sostegno alla vita è destinato a rivelarsi futile e a raggiungere il punto limite delle sue possibilità. La responsabilità ultima e forse umanamente più impegnativa del medico di fronte alla morte del suo paziente è proprio quella di saper riconoscer in essa non solo il suo stesso destino, ma anche i limiti insiti nella scienza e nell'arte medica, un'attività che ha per destinatari degli esseri mortali. Il medico che si prende cura del malato morente deve saper riconoscere nella situazione che ha di fronte a sé il suo stesso destino, saper vedere se stessi nell'Altro che sta per morire ed è questo che rende tutto così difficile, così impegnativo.

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Propiziare una morte serena

Con il propiziare una morte serena ha a che fare, molto spesso, il problema della sospensione dei trattamenti di sostegno vitale. A tal proposito si dice (lo afferma, soprattutto, Ivan Illich) che la medicina moderna abbia reso il problema della morte più complesso di quanto non fosse mai stato. Di fronte al progresso medico e al continuo evolvere della tecnologia, tutte le società dovranno perciò elaborare criteri medici e morali per stabilire quando sia appropriata la cessazione del trattamento medico dei malati terminali. È importante che un ruolo significativo in queste decisioni spetti ai pazienti stessi e alle loro famiglie. I criteri per la cessazione del trattamento dovranno prendere in considerazione l'onerosità del trattamento stesso per il paziente, il beneficio che esso promette di produrre e la disponibilità di risorse da dedicare alle terapie intensive per i casi acuti.

Il documento dello Hasting Center definisce le cure palliative la risposta più importante che la medicina contemporanea abbia dato a queste domande. Sappiamo che si tratta di un modello di cura fondato sul carattere comprensivo, sulla sua capacità di affrontare tutti gli aspetti, anche quelli psicologici, sociali e spirituali, e sull'attenzione verso la qualità della vita del malato. Sappiamo anche, quanto sia importante che le cure palliative siano estendere ai malati non tumorali. Ma, da questo punto di vista, vi è un problema ancora irrisolto: quando, in quale momento della storia di malattia introdurre le cure palliative, quando abbandonare l'approccio clinico-terapeutico e adottare un atteggiamento palliativista, concentrandosi sul "prendersi cura" piuttosto che sulla cura. Da gran tempo la discussione in merito è aperta e vede confrontarsi due diverse prospettive.

La prima insiste sul fatto che le cure palliative sarebbero applicabili soltanto nella fase terminale della malattia. Si tratterebbe quindi, piuttosto di cure di fine vita. Nella pratica, tale orientamento applica il modello visibile nello schema qui sotto a sinistra. In una prima, lunga fase (in giallo nello schema) si cura soprattutto la malattia; in una fase successiva (in rosso), il malato diventa terminale e l'obiettivo è soltanto quello di dare sollievo dalla sofferenza. Questa prospettiva può valere per alcune categorie di malati, in particolare quelli affetti da cancro. Ma per altre patologie, quelle cronico-degenerative progressive e inguaribili, come per esempio la BPCO, il modello risulta assai meno soddisfacente. In tutte queste condizioni, il modello dovrebbe essere quello visibile nello schema qui sotto a destra, ilo quale mostra come l'approccio palliativo possa essere adottato fin dall'inizio del decorso. Nello schema, tra i due tipi di cura non vi è una cesura, ma semplicemente una riduzione nel tempo del peso dell'approccio curativo, con un aumento proporzionale dell'approccio palliativo.

Perché questo contrasto? Nel primo modello, la centralità della morte è fondamentale per la definizione stessa di cure palliative e, però, questa prospettiva non tiene conto del fatto che non è di facile definizione il criterio di terminalità nelle patologie degenerative, che oggi rappresentano la causa di morte in almeno il 50% delle persone, specie in età avanzata molte patologie. In questi anni, probabilmente, tale contrapposizione si sta avviando a una possibile soluzione, adeguando il modello delle cure alla specifica traiettoria del declino di ciascun paziente.

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Le traiettorie di malattia

In conclusione, ciò che dobbiamo perseguire, cioé, è l'elaborazione di cure adeguate alla particolare traiettoria di fine vita propria di ciascuna malattia. Il concetto di traiettoria di fine vita è stato elaborato in maniera particolarmente attenta da Joanne Lynn - una delle maggiori studiose di cure palliative americane - insieme a David Adamson ed è ben esposto in un libro bianco della Rend Corporation da titolo: "Living well at the end of life". Vi sono schematicamente indicati tre tipi fondamentali di traiettoria di malattia.

	1. Una traiettoria in cui la malattia consente un relativo buon funzionamento, poi causa un rapido declino e sopraggiunge la morte. la traiettoria comunemente osservabile nel malato con cancro e su questa è stata modellata sin dall'inizio la medicina palliativa.
	2. Una traiettoria caratterizzata da un declino lento, segnato da bruschi peggioramenti seguiti da recuperi ma non completi. La morte sopraggiunge, solitamente, in occasione di uno di questi peggioramenti. Questo tipo di traiettoria è particolarmente comune nelle insufficienze dei grandi organi, come lo scompenso cardiaco cronico, la broncopneumopatia cronica ostruttiva, la nefropatia cronica. In pratica, il malato declina lentamente, ogni tanto peggiora, poi si riprende. La difficoltà prognostica risiede nel fatto che ognuno di questi peggioramenti può rappresentare l'occasione della morte, ma non è possibile prevedere se lo sarà effettivamente.
	3. Una traiettoria di declino frastagliato e irregolare è quella che si verifica soprattutto nei malati con demenza. Questo percorso si prolunga in genere per molti anni, dieci e anche più, ed è caratterizzato dalla cosiddetta fragilità del grande anziano, al giorno d'oggi una tra le cause di morte più frequenti con un'incidenza di circa il 20% sul totale dei decessi.

La sfida che la medicina ha oggi davanti a sé è quella di elaborare risposte adeguate per ciascuno di queste traiettorie e probabilmente anche di altre. Per esempio, se il modello di assistenza residenziale in hospice, è sicuramente di più facile applicazione nella traiettoria dei malati di cancro, esso non funziona altrettanto bene (o quanto meno è di più difficile applicazione) nelle altre traiettorie qui accennate. Per queste, bisogna pensare a modelli di assistenza diversi.

Bibliografia