• I contenuti del Dossier di questo numero
• Il Dossier del prossimo numero di Limen

Il tentativo di entrare nel merito del morire in pace lascia emergere quello che è, forse, il problema centrale: per ciascun individuo "morire in pace" avrà un significato diverso. Lo sforzo di disegnare un unico modo di morire in pace, oggettivo e valido per tutti, è destinato a fallire - proprio come è destinato a fallire qualunque tentativo di stabilire quale sia il modo giusto di vivere. Le nostre scelte sono il risultato di un complesso sistema di credenze e valori, della nostra storia e delle nostre preferenze. Le nostre scelte dovrebbero essere "nostre" davvero, e non dovrebbero essere stabilite da qualcun altro nemmeno per il "nostro bene". Chi può sapere, se non noi, qual è il nostro bene?

I contenuti del Dossier di questo numero

Ripensare i compiti della medicina. Quali sono i compiti della medicina al termine della vita? Questa è proprio la domanda che apre il presente Dossier, con un intervento di Carlo Alberto Defanti, direttore scientifico di AGC e primario emerito della Divisione di Neurologia del Niguarda. Se il compito per eccellenza della medicina è quello di curare, la medicina non può dimenticare che la morte è inevitabile. Sebbene sia tanto banale affermare che la morte è inevitabile, i processi di rimozione e negazione rischiano di avere la meglio e di far sé che i medici vivano la morte come un fallimento terapeutico e non più come un esito che non pu˜ essere combattuto, ma reso il meno doloroso possibile.

Compiere davvero una scelta dipende dalla consapevolezza riguardo alla propria malattia e alla propria esistenza, dal rapporto con il medico e con tutti gli operatori sanitari, in una parola dalla comprensione profonda di quanto ci sta accadendo.
Una scelta è davvero libera se è compiuta avendo a disposizione tutte le informazioni mediche e avendo consapevolezza delle alternative terapeutiche, altrimenti sarebbe un passo irrazionale e compiuto a caso.

Come si muore in ospedale? In questo scenario è fondamentale dedicare spazio alle cure palliative, la cui conoscenza e applicazione sono, purtroppo, poco diffuse. Soprattutto alla luce della scarsa attenzione verso il controllo del dolore nelle fasi finale della vita dei pazienti, l'approccio palliativo assume una rilevanza fondamentale. Molti studi internazionali rivelano l'insufficiente qualitˆ delle cure ospedaliere rispetto al controllo del dolore. Lo stesso quadro emerge dagli studi italiani citati da Massimo Costantini nel suo intervento (solo per fare un esempio: secondo lo studio ISDOC su 364 pazienti oncologici il 65,5% soffre di dolori intensi e l'80% è sottoposto a terapia del dolore; di questi, soltanto un paziente su due, però, ottiene un controllo soddisfacente del dolore). Altri aspetti difficili da gestire riguardano l'informazione sulle possibili terapie; il rapporto con i familiari e la partecipazione alla gestione del lutto.

La realtà e l'illusione delle Terapie Intensive. Un altro studio italiano condotto nei reparti di terapia intensiva (GiViTI), in quei luoghi in cui si cerca di "rubare tempo alla morte" (per usare le parole di Guido Bertolini, che interviene qui su tale argomento), ha raccolto informazioni sulle decisioni terapeutiche di pazienti alla fine della loro vita. Un dato interessante riguarda una rilevante percentuale (62%) di casi in cui c'è stata una qualche forma di desistenza terapeutica. Ovvero una decisione di non ostinarsi nel somministrare cure e trattamenti intensivi in assenza di una speranza di giovamento (per pazienti con prognosi infausta e prossimi alla morte). Un 62% su cui molta stampa si è gettata per gridare al ricorso all'eutanasia nelle terapie intensive - dimostrando una incapacità di capire e usare correttamente termini e concetti di fine vita (incapacità che non grava solo sui Media).

Lo studio GiViTI sottolinea anche la difficoltà di decidere per molti pazienti che vengono ricoverati in terapia intensiva: in questo caso le decisioni vengono inevitabilmente prese da altri.Sembra ragionevole pensare che la possibilità di redigere le proprie volontà quando è ancora possibile potrebbe offrire indicazioni preziose. Il quadro normativo sembra pronto ad accogliere una legge sul testamento biologico: già oggi il principio di volontarietà dei trattamenti sanitari e il principio del consenso informato delineano uno scenario in cui, all'interno del rapporto tra medico e paziente (rapporto in cui è augurabile che vi sia accordo tra medico e paziente), la decisione è rimessa nelle mani dei pazienti.

Torna all'inizio

Il Dossier del prossimo numero di Limen

I luoghi del morente. Di fondamentale importanza sono anche i luoghi del morente. Può accadere di frequente che in Ospedale il medico viva la morte del paziente come un fallimento e che questo vissuto, unito alla tentazione di rimuovere la morte e la sofferenza, intacchi la capacità di assistere i moribondi. Gli infermieri ospedalieri sono più preparati al peggioramento e alla morte; tuttavia il contesto ospedaliero puòrinforzare la difficoltà di accettare la morte, strappata dalle case e dalla sua inevitabilità, e disumanizzata dalla tecnologia. Sono moltissimi i pazienti che muoiono nelle Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA): pazienti per la maggior parte affetti da malattie croniche e la cui morte può essere abbastanza prevedibile. Gli sforzi formativi devono essere indirizzati alla gestione del morente, al rispetto dei suoi desideri e al controllo della sofferenza fisica. Desideri a volte sorprendenti, come la richiesta di morire da soli (come ricorda Lucia Colombi). La capacità degli operatori deve comprendere la sensibilità di cogliere o di permettere al paziente di formulare il modo in cui desidera morire. Se la morte è inevitabile, il modo può variare. E, ancora una volta, ognuno ha una propria idea del morire in pace. Gli Hospice e la propria casa possono costituire una situazione più tranquillizzante e accogliente per il morente, anche se la gestione dei rapporti tra operatori, paziente e familiari pongono questioni diverse da quelle che emergono negli ospedali. Il coinvolgimento massiccio della famiglia non è esente da complessi equilibri che, se non sono gestiti, possono complicare invece che alleggerire e migliorare la fase finale della nostra vita.

Pazienti "difficili". Le difficoltà aumentano nel trattamento dei pazienti con demenza, ove la malattia espropria la persona non solo della sua salute e della sua autonomia, ma addirittura della sua autocoscienza. Una lenta e inarrestabile perdita della capacità di decidere che costringe gli operatori e i familiari a interrogarsi sulle possibili volontˆ del paziente. Senza dubbio uno degli argomenti più dolorosi è quello delle cure palliative pediatriche. La comprensibile ritrosia nell'affrontare un tema cosÁ delicato rischia di alimentare la rimozione del problema. Ci sono molti bambini che sono malati cronici e che hanno bisogno non solo di cure palliative, ma di un contesto "da bambini": un Hospice pensato per bambini e il potenziamento della rete domiciliare (che ridurrebbe anche i costi dell'assistenza). Se è già difficile affrontare la questione delle capacità decisionali dei minori in generale, nel caso di una malattia infantile è ancora più difficile; tuttavia appare ingiusto non considerare il minore una persona e in grado di esprimere una opinione (Paolo Cornaglia Ferrarsi, autore di un intervento sul prossimo numero di Limen) ricorda un bambino di 9 anni che, dopo un trapianto di midollo fallito, ha chiesto di andare a casa e ha smesso di mangiare perch« la sua richiesta fosse rispettata). Il problema delle competenze è ancora più complesso; anche perch« alcuni operatori, soprattutto donne e mamme, non vogliono occuparsi dei bambini.

Gestire le emozioni. Ed è proprio la discussione sui bambini che meglio lascia emergere un aspetto trascurato ma fondamentale: l'aspetto emotivo, la gestione e la condivisione della sofferenza tra operatori e pazienti. Cercando di capire il vissuto verso la morte per intervenire nel migliore dei modi. Da questo punto di vista, anche uno sguardo a culture diverse e lontane dalla nostra può aiutarci a comprendere meglio le nostre ragioni e l'importanza di personalizzare le cure, di adattarle al paziente rinunciando al processo contrario: costringendo il paziente a rientrare in uno schema precostituito.
Sono molte le resistenze emotive ed è molto frequente che gli operatori non siano in grado di riconoscere le proprie emozioni e a gestirle in modo corretto - senza silenziarle n« ad ignorarle.

Conflitto tra valori. Nel confronto tra autonomia ed eteronomia emerge, infine, chiaramente il conflitto tra valori. E la difficoltà di accettare che a volte la decisione del paziente è contraria al consiglio del medico; che la "buona decisione" è un concetto difficilmente definibile e soprattutto profondamente legato a quello che ciascuna persona considera "bene". L'intervento della soggettivitˆ complica il processo decisionale, ma lo rende più giusto e rispettoso delle singole volontà.

Torna all'inizio