Che cos'è il Gruppo di Studio
Documento programmatico del Gruppo di Studio
Lavori pubblicati (1990-2005)
Materiali scientifici

La nascita del gruppo risale al 1988, quando Carlo Alberto Defanti ricevette l'incarico di costruire la "Commissione di Bioetica" destinata a svolgere una attività di supporto al Consiglio Direttivo direttivo della SIN su tematiche di interesse etico. Gli anni 1989-1990 videro così l'avvio di una attività orientata verso la discussione e l'elaborazione concettuale di temi che iniziavano ad avere ampia risonanza, in particolare quelli della morte cerebrale, del neonato anencefalico, dello stato vegetativo persistente e dalla diagnosi predittiva di alcune malattie geneticamente determinate. La commissione si è poi trasformata in "Gruppo di studio per la Bioetica in Neurologia"impegnato in iniziative come l'indagine policentrica sulla accettazione da parte dei pazienti della fibrinolisi nell'ictus.

Negli anni successivi è gradualmente maturata nel GdS l'esigenza di avvicinare la riflessione teorica bioetica all'attività clinica: i metodi e i modelli della Medicina palliativa sono sembrati i più idonei a ridurre la distanza tra le norme e gli standard etico-deontologici e le attività ¤i cura; per questo dal '99 il GdS ha cambiato denominazione divenendo "GdS per la bioetica e le cure palliative in neurologia"(Vai allo Statuto del GdS).

Attualmente il GdS è composto da neurologi e da filosofi ed è spesso affiancato da esperti dei diversi argomenti affrontati. L'analisi e l'approfondimento di ogni argomento è di regola seguita dalla presentazione in occasione del Congresso annuale della SIN e dalla redazione di un documento pubblicato su Neurological Sciences, che è considerato il più appropriato mezzo di divulgazione alla comunità dei neurologi italiani. L'attività del Gruppo prevede incontri bimestrali, generalmente a Milano.

Nel 2004 abbiamo affrontato le problematiche relative alla sedazione palliativa cui è stato dedicato l'evento formativo organizzato per il Congresso SIN di Genova; il documento sull'argomento speriamo possa essere pubblicato nei prossimi numeri di Neurological Science.

Nel 2005 abbiamo lavorato sui rapporti del neurologo con le associazioni di pazienti e di familiari.

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Nel 2006 affronteremo i problemi etici nella cura del paziente con sindrome demenziale. I temi che vorremmo affrontare nel prossimo futuro sono:

• La responsabilità e il ruolo del neurologo nel valutare l'offerta e nel promuovere l' adozione e la diffusione delle innovazioni diagnostiche e terapeutiche.
• Le problematiche etiche delle moderne tecniche di "psico-chirurgia".
• Etica della ricerca nelle situazioni di fine vita e di compromissione cognitiva.
• Equità e accesso del paziente neurologico non oncologico alle cure palliative (hospice, ADI e servizi di cure palliative domiciliari).
• Il ruolo dei comitati etici ospedalieri: l'approvazione di sperimentazioni cliniche e la consulenza etica applicata alla clinica.

Come aderire al GdS È sufficiente inviare una e-mail al coordinatore, con il proprio recapito e un breve curriculum vitae virginiobonito@sonic.it.

Gruppo di Studio

• Coordinatore: Maddalena Gasparini - Ambulatorio Ospedale Niguarda, Cà Via Revere, 3- 20123 Milano - Tel. 02.46.68.75 - E-mail: maddalena.gasparini@fastwebnet.it
• Vice-coordinatoreMariolina Congedo - Neurologo ASS 4 "Medio Friuli", Distretto di Udine - via S. Valentino, Ambulatorio di Neurologia - Tel: 0432. 55.37.29 - E-mail: mariolinacongedo@libero.it

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Lavori Pubblicati

1. Bonito V., Caraceni A., Borghi L., Marcello N., Mori M., Porteri C., Casella G., Causarano R., Gasparini M., Colombi L., Defanti C.A.. The clinical and ethical appropriateness of sedation in palliative neurological treatments. Neurological Sciences, 2005, 26: 189-193.
2. Gasparini M., BonitoV., Marcello N., Defanti C.A.; Stem cells and neurology: cues for ethical reflections. Neurological Sciences, 2004, 25: 108-113
3. Borghi L.; A good methodology that claims new contributors (with regard to a document on vegetative state). Neurological Sciences, 2003, 24: 90-91
4. Ciccone A. Consent to thrombolysis in acute ischaemic stroke: from trial to practice. Lancet Neurology 2003; 2: 375-378
5. Bonito V, Primavera A. , Borghi L., Mori M., Defanti CA; The Discontinuation of life support measures in patients in a permanent vegetative state. Neurological Sciences, 2002, 23: 131-139
6. Ciccone A, Bonito V.; Thrombolysis for acute ischemic stroke: the problem of consent.; Neurological Sciences; 2001; 22: 339-344
7. Ciccone A, Sterzi R, Crespi V, Defanti CA, Pasetti C and the study group on bioethics
   in Neurology of the Italian Neurological Society. Thrombolytic therapy for acute ischemic stroke: the patient's point of view. Cerebrovasc Dis 2001; 12: 335-40
8. Defanti CA, Bonito V. et al.; Study group of Bioethics and Palliative Care in Neurology: program document; Neurological Sciences; 2000;
9. Bonito V.; Giustizia locale e stroke unit: dai principi alle procedure allocative.; Italian Journal Of Neurological Science; 19: suppl.6, S332; 1998;
10. Bonito V. et al.; Comment on the recent Italian Organ Transplant Bill; Italian Journal Of Neurological Science; 17: 377-378; 1996;
11. Defanti CA, Bonito V.; Ethical issues concerning research in patients with dementia.; Italian Journal Of Neurological Sciences; 17: 371-5; 1996;
12. De Fanti C.A. Bonito V. et al; Ethical issues in the care of patients with amyotrophic lateral sclerosis; Italian Journal of Neurological Sciences; 16: 329-32; 1995;
13. De Fanti C.A. Bonito V. et al; Considerazioni etiche a proposito dell' eccesso diagnostico in neurologia; Bioetica; 1: 157-63; 1993;
14. De Fanti C.A. Bonito V. et al; Documento sullo stato vegetativo persistente; Bioetica; 2: 385-91; 1993;
15. De Fanti C.A. Bonito V. et al; Ethical consideration regarding overinvestigation in neurology; Italian Journal of Neurological Sciences; 14: 97-100; 1993;
16. De Fanti C.A. Bonito V. et al; Document on the Persistant Vegetative State by the Società Italiana di Neurologia (SIN) workin group on Bioethics and Neurology; Italian Journal of Neurological Sciences; 15: 643-6; 1993;
17. De Fanti C.A. Bonito V. et al; Some comments on the Comitato Nazionale per la Bioetica document "Definition and pronouncement of death in man"; Italian Journal of Neurological Sciences; 15: 647-50; 1993;
18. De Fanti C.A. Bonito V. et al; Some Bioethical issues pertaining to the Anencephalic Neonate: discussion document; Italian Journal of Neurological Sciences; 10: 590-2;1992;
19. De Fanti C.A. Bonito V. et al; The presymptomatic and prenatal diagnosis of Huntigton Chorea: ethical issues; Italian Journal of Neurological Sciences; 11: 623-7; 1990;

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Materiali scientifici

La sospensione delle misure di sostegno vitale nello stato vegetativo permanente
Bonito V, Primavera A, Borghi L, Mori M, Defanti CA
La trombolisi dell'ictus ischemico acuto: il problema del consenso
Ciccone A, Bonito V
La sedazione nelle cure palliative neurologiche: appropriatezza clinica ed etica
V. Bonito V, Caraceni A, Borghi L, Marcello N, Mori M, Porteri C, Casella G, Causarano R, Gasparini M, Colombi L, Defanti CA
Cellule staminali e neurologia: spunti per una riflessione etica
Gasparini M, Bonito V, Marcello N, Defanti CA

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